La Asociación “Sense Barreres” participó ayer en Madrid junto a la Reina Leticia, en el acto de clausura con motivo de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

Acudieron al acto como miembros directivos de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Raras

Directivos de la Asociación “Sense Barreres” de Petrer asistieron ayer al acto protocolario de clausura de la programación que conmemoraba el Día de las Enfermedades Raras. Tuvo lugar en el Museo del Prado, en Madrid, al que acudió S.M. la Reina así como diversas personalidades del mundo del cine, teatro y la cultura de nuestro país, a la vez que embajadores de FEDER.

Mauro Rosati, directivo de esta Federación, ha comentado que fue una satisfacción el hecho de haber podido estar presente en ese acto y comprobar el compromiso que con esta causa tienen tanto la Reina Leticia como las demás personalidades asistentes.

Ha añadido que tuvo buenas sensaciones y ha destacado la importancia de que las enfermedades raras tengan cada vez más presencia en los medios de comunicación y obtengan ese mayor compromiso institucional y público para seguir avanzando en investigación.