miércoles, 28 de febrero de 2018
28 de febrero DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Declaración Oficial por el Día Mundial: Construyamos hoy, para el mañana
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) ponemos el foco en la investigación y nos unimos a una movilización mundial que en 2017 estuvo secundada por 94 países.
Alineados con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nuestro mensaje en la Campaña del Día Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover la colaboración internacional en la investigación:
- Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica. - Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las patologías poco frecuentes.
- Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
Para alcanzar la consecución de estos objetivos, la investigación se configura como una prioridad que se debe abordar de manera urgente.
Porque lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento.
D ¿Qué acciones debemos promover?
- Invertir en nuevas fórmulas de diagnóstico, impulsando además el conocimiento científico asociado a la prevención.
- Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional.
- Potenciar nuevas dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras.
- Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales.
D ¿Qué queremos conseguir?
Decálogo
- Incluir la investigación en ER como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud. - Establecer sistemas de incentivos que considere a las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.
- Incrementar la asignación de recursos y la inversión a nivel nacional en I+D+i estableciendo un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y privado.
- Optimizar los recursos actuales, para lo cual es necesario responder a los indicadores de EUROPLAN, sobre dónde se está investigando, qué se está investigando y con qué recursos se cuenta.
- Impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar el proyecto piloto para la mejora del diagnóstico.
- Consolidar las redes internas en los centros investigadores.
- Potenciar el proceso investigador a través de grupos de patologías.
- Reconocer y legitimar a los pacientes en el proceso investigador.
- Valorar el coste-beneficio y entendiendo que la investigación en ER generará un ahorro al sistema sanitario.
- Implicar a la sociedad como agente trasversal del cambio.
martes, 27 de febrero de 2018
lunes, 26 de febrero de 2018
domingo, 25 de febrero de 2018
Dña.Virginia Vicedo Rico, cumple 102 años
Virginia Vicedo Rico nació el 24 de febrero de 1916 en Petrer y fue maestra de párvulos en esta localidad
Pocas personas alcanzan el hito de cumplir 102 años y con un buen estado de salud. Virginia Vicedo Rico,
vecina de Petrer, no sólo lo ha logrado sino que además tuvo ayer una
felicitación especial. Y es que la aseguradora Asisa, encargada de su
atención sanitaria desde hace ya 35 años, quiso rendirle homenaje por su
longevidad en agradecimiento a su confianza en la compañía, pocos días
después de que la mujer haya necesitado asistencia.
Tal y como explicó ayer Enrique, hijo de Virginia, la vecina centenaria de Petrer sufrió hace un par de semanas complicaciones de la afección cardiaca que padece. La mujer no quería desplazarse a un centro sanitario, por lo que la familia recurrió a los servicios de la aseguradora. Como respuesta, por parte de Asisa se le ofreció un equipo de atención domiciliaria compuesto por un médico y un enfermero, que se desplazó a casa de Virginia para realizarle un chequeo. En esas pruebas pudieron comprobar que no corría ningún peligro y que su salud previsiblemente mejoraría a lo largo de los días siguientes.
Y así ha sido. Virginia celebró ayer su 102 cumpleaños acompañada de sus dos hijos, cuatro nietos y seis bisnietos,
en una fiesta que se prolongó durante buena parte de la jornada.
Además, personal de Asisa quiso compartir con ella este día tan
especial, felicitándola por alcanzar esta edad y agradeciéndole que
venga contando con ellos ya 35 años.
Virginia Vicedo nació el 24 de febrero de 1916 en Petrer y fue maestra de párvulos. Su primer destino fue Alcoy, en la Guerra Civil, aunque ejerció sobre todo en su localidad natal y en Elda.. Es muy querida en Petrer, donde, como señaló su hijo, «medio pueblo ha sido alumno suyo»
Tal y como explicó ayer Enrique, hijo de Virginia, la vecina centenaria de Petrer sufrió hace un par de semanas complicaciones de la afección cardiaca que padece. La mujer no quería desplazarse a un centro sanitario, por lo que la familia recurrió a los servicios de la aseguradora. Como respuesta, por parte de Asisa se le ofreció un equipo de atención domiciliaria compuesto por un médico y un enfermero, que se desplazó a casa de Virginia para realizarle un chequeo. En esas pruebas pudieron comprobar que no corría ningún peligro y que su salud previsiblemente mejoraría a lo largo de los días siguientes.
Virginia Vicedo nació el 24 de febrero de 1916 en Petrer y fue maestra de párvulos. Su primer destino fue Alcoy, en la Guerra Civil, aunque ejerció sobre todo en su localidad natal y en Elda.. Es muy querida en Petrer, donde, como señaló su hijo, «medio pueblo ha sido alumno suyo»
jueves, 22 de febrero de 2018
Carrefour financia dos salas de estimulación sensorial en el Centro de Sense Barreres de Petrer
· La Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ inaugura hoy este nuevo recurso terapéutico gracias a la donación de 30.000 euros realizada por Fundación Solidaridad Carrefour
·
Este
nuevo equipamiento ayudará, entre otros, a mejorar las habilidades de
comunicación y a favorecer el desarrollo sensomotriz de los 50 niños y jóvenes
a los que atiende la entidad.
Fundación
Solidaridad Carrefoury la Asociación de Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense
Barreres’ de Petrer(Alicante) han inaugurado este jueves dos salas de
estimulación multisensorial para menores con patologías poco frecuentes, creadas gracias a la financiación de la compañía.
Ambas salastienen como finalidad mejorar las habilidades sociales y de comunicación
y favorecer el desarrollo sensomotriz de los 50 niños y jóvenes a los que
atiende la entidad. Dará cobertura a aquellos niños y familias
que hasta ahora no tenían acceso a un tratamiento específico para las
diferentes patologías a las que se enfrentan
La sala de
estimulación pasiva, destinada a aquellos usuarios con un deterioro
cognitivo más severo, cuenta con un espacio de trabajo individual y está
dotadade diverso equipamiento dirigido a reforzar los estímulos. Por su parte, la
sala de estimulación activa, orientada
a menores con deterioros cognitivos moderados y leves, cuenta con zonas independientes
de trabajo divididas tres módulos: táctil, olfativo y gustativo y de
orientación a la realidad grupal.
La Asociación de
Personas con Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’ha podido
hacer realidad esta iniciativa gracias a la donación de 30.000 euros realizada por Fundación Solidaridad Carrefourque,
fiel a su compromiso con la infancia en situación de vulnerabilidad, ha
apostado por equipar a la entidad de los recursos necesarios para la mejora de
la calidad de vida de estos menores. En este sentido, las salas contarán con paneles
para trabajar las extremidades superiores, pantallastáctiles, softwares específicos para trabajar la
memoria, el lenguaje o la orientación, así como consolas de videojuegos para
potenciar la psicomotricidad. Todos
estos elementosforman parte del
material que ‘Sense Barreres’ ha adquirido gracias a esta donación para que los
menores puedan potenciar sus habilidades durante su tratamiento.
El acto de inauguración ha contado con la presencia de la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro y otros miembros de la corporación municipal; el presidente de la Asociación de Personas con
Enfermedades Raras y Discapacidad ‘Sense Barreres’, Mauro Rosati; y de la directora de Fundación Solidaridad
Carrefour, María Cid, así como diferentes colectivos, Cruz Roja Provincial y Local, Amfi, Cocemfe, Enfermos Mentales, Funredis, Asoc.Vivir, Asprodis, Cee Miguel de Cervantes, etc..
Queremos
agradecer a Fundación Solidaridad Carrefour su apuesta por este proyecto.
Gracias a ello, hemos podido asistir a la inauguración de estas dos salas que han
nacido para convertirse en un referente en la zona al ofrecer un servicio de
máxima calidad tanto a nuestros usuarios, como a los de aquellos centros que
nos soliciten colaboración”, ha señalado
el presidente de ‘Sense Barreres’ Mauro Rosati
Sense Barreres ha querido rendir un homenaje a su Secretario "Elias Martínez" fallecido el pasado verano poniendo su nombre a una de las salas.
En
el marco del ‘Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras’, Fundación Solidaridad Carrefour creó tres ‘Fondos
de Ayudas’ a favor de menores con enfermedades poco frecuentes que
permitieron entregar, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),un
total de 326.283 euros para dar cobertura a las necesidades urgentes de más
de 4.000 menores con estas patologías. Sense
Barreres’ es una de las entidades miembro de FEDER y beneficiarias de esta
iniciativa.
miércoles, 21 de febrero de 2018
martes, 20 de febrero de 2018
lunes, 19 de febrero de 2018
CUENTAMONTES comienza su 10º Aniversario
Los actos comenzarán el jueves 22 con la proyección de Morir por la cima, galardonada en numerosos certámenes, que tendrá lugar a las 20 horas en el Centro Cultural de Petrer.El viernes 23 también en el Centro Cultural de Petrer, a las 19:30 horas será la presentación de varias publicaciones, como el libro y la revista de Cuentamontes y del documental ¿Y si te dijera que puedes? del director Sebastián Álvaro, en el que se narra la aventura de cinco personas con enfermedad mental que se propusieron el gran reto de alcanzar la cima del Naranjo de Bulnes.
El grupo montañero Cuentamontes está preparado para conmemorar su 10º aniversario. Del jueves 22 al martes 27 de febrero ha preparado diversas actividades cuyo acto principal será su décima gala el sábado en el Teatro Cervantes de Petrer. Este año pondrán en valor la importancia de las mujeres en el deporte de montaña, así como la necesidad de potenciar y visibilizar la inclusión en este deporte. Destaca la conferencia de Urko Carmona, un ejemplo de superación, pues con una sola pierna se ha proclamado en tres ocasiones campeón de paraescalada de España y del Mundo en 2016.
El lunes 26 de febrero a las 20 horas, en la Fundación Paurides de Elda tendrá lugar la conferencia de Urko Carmona. Afincado en la vecina localidad de Monóvar, es un apasionado escalador y un ejemplo de superación y valor pues tras recuperarse a los 16 años de un grave accidente de coche y perder una pierna, continuó con su pasión, la escalada, sin utilizar prótesis y ha llegado a ser uno de los mejores escaladores de España. Explicará su filosofía de vida, llena de retos y, sobre todo, contagiará a los presentes su pasión por el mundo del montañismo.
José Galera Botía pregonero de las Fiestas de Moros y Cristianos Petrer 2018
El pasado sábado 17 de febrero, la Unión de
Festejos San Bonifacio, Mártir presentó ante los medios de comunicación
y público asistente a la persona encargada de pregonar las Fiestas de
Moros y Cristianos de Petrer en 2018.Fue la ponente de la Comisión del Pregón, quien anunció que José Galera Botía será el pregonero de las Fiestas la noche del 7 de abril en el Teatro Municipal Cervantes, en un acto que también contó con la presencia de muchos festeros.
José Galera nació el 22 de julio de 1955 en la población granadina de
Orce. A los doce años, partió a Elda, aunque al poco tiempo se instaló
en Petrer. Galera es festero de la Comparsa Marinos desde 1981 y
pertenece a la Filà Descamisats. Durante su trayectoria festera, ha
formado parte en distintas Directivas y comisiones de trabajo de la
comparsa y ha sido vocal de la Junta Directiva de la Unión de Festejos,
donde llegó a ser ponente de la Comisión de Sillas y Engalanamiento,
entre otros cargos. En lo personal, José Galera ha dedicado toda su vida
laboral al calzado, profesión que todavía ejerce a día de hoy.
En palabras del pregonero, ha reconocido sentirse emocionado por haber pensado en su persona para tal cometido y ha considerado que ser pregonero de Fiestas es una ?alegre preocupación?, por la responsabilidad que conlleva este acto tan significativo. Además, reconoce que se sintió muy sorprendido al recibir la noticia, pero que afronta el reto muy ilusionado por su nombramiento.
En palabras del pregonero, ha reconocido sentirse emocionado por haber pensado en su persona para tal cometido y ha considerado que ser pregonero de Fiestas es una ?alegre preocupación?, por la responsabilidad que conlleva este acto tan significativo. Además, reconoce que se sintió muy sorprendido al recibir la noticia, pero que afronta el reto muy ilusionado por su nombramiento.
viernes, 16 de febrero de 2018
SENSE BARRERES PRESENTE EN LA MESA DE TRABAJO CON S.M.LA REINA
El pasado día 14 de febrero la asociación Sense Barreres de la mano de su presidente Mauro Rosati , ha asistido a la reunión de trabajo, como miembro de la Junta Directiva de FEDER,
Su Majestad la Reina se ha reunido con la Junta Directiva de FEDER para profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
La organización española, que representa actualmente la fuerza de más de 330 entidades, ha presentado su principal prioridad este año: la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.
En esta línea, la organización ha presentado a Su Majestad los principales ejes de la campaña por el Día Mundial que lanzará la próxima semana bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación de las enfermedades raras.
Junto con la investigación, FEDER también ha puesto de relieve ante Su Majestad el trabajo que lleva a cabo con sus asociaciones. En concreto, «en 2017 desde FEDER gestionamos un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supuso un 21% de nuestro presupuesto» ha avanzado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
En 2018, «queremos incrementar esta ayuda asignando más de un 24% del presupuesto anual de la Federación a ampliar las oportunidades de acción de nuestro movimiento asociativo» ha avanzado Carrión durante la reunión.
Dentro de ellas, se enmarca también la ayuda que FEDER destina, a través de su Fundación, a apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que se ha hecho tangible a través de las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación que a lo largo de sus tres últimas ediciones han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación.
martes, 13 de febrero de 2018
La ampliación de la manzana cultural, abre nuevos espacios a la cultura de Petrer
Jornada de puertas abiertas el sábado, de 10:30 a 13:30 horas, para mostrar el edificio que acogerá la concejalía de Cultura y la Sede Universitaria
El edificio de la "Manzana Cultural" de Petrer
El concejal de Cultura de Petrer, Fernando Portillo ha anunciado la celebración de una jornada de puertas abiertas para dar a conocer a Petrer el nuevo edificio que albergará la concejalía de Cultura y la Sede Universitaria de Petrer, conocido como "La Manzana Cultural" y que está situado en la calle Luis Chorro.
El próximo sábado 17 de febrero, de 10:30 a 13:30 horas, cualquier vecino del municipio que lo desee podrá acercarse y visitar todas las instalaciones del edificio antes de que sea ocupado.
El edil ha animado a la ciudadanía "a acercarse y conocer el edificio porque ya que se ha hecho el esfuerzo, creo que debe es necesario que todo el mundo pueda verlo ya que, en cierto, sentido es de todos".
domingo, 11 de febrero de 2018
jueves, 8 de febrero de 2018
miércoles, 7 de febrero de 2018
Petrer se promociona en la autóvia con la primera valla de ganchillo
En la elaboración de este novedoso cartel publicitario, que pretende ser un reclamo para las miles de personas que diariamente transitan por la carretera que viene de Madrid y une Alicante con Murcia y buena parte de Andalucía. han participado 53 ganchilleras de diferentes partes de España como Madrid, Teruel, Murcia, Silla, Favara, Cullera, Alicante, San Juan, Aspe, Sax, Elda o Petrer e incluso,del extranjero, con una ganchillera de Gales.
En la actualidad, la Oficina de Turismo de Petrer ofrece varias opciones para conocer el municipio: “Petrer se viste de luna”, visita que se teatralizada que tiene lugar una vez al mes el sábado más próximo a la luna llena; “Día 37”, una jornada de compras, ocio y cultura que se realiza conjuntamente con el área de Turismo de Elda; y rutas históricas diarias que, de martes a viernes, parten a las 11:00, 12:00 y 13:00 horas desde la Tourist Info; y, los sábados, domingos y festivos comienzan a las 11:00, 12:00 y 13:00 horas desde la puerta del castillo-fortaleza.
martes, 6 de febrero de 2018
El Ayuntamiento de Petrer edita un libro sobre el origen y significado del topónimo “Petrer” escrito por Manuel Villena Botella
El autor de “1779. Las calles perdidas de Petrer”, galardonado con el premio Mª Remedios Guillén al mejor libro editado en Elda y Petrer durante el año 2014, prepara la publicación de su último trabajo “Fuimos Petrarium”.
Se trata de una nueva hipótesis sobre el origen y el significado del topónimo “Petrer”. Según nos cuenta Manuel Villena, “he puesto en común lo estudiado por la arqueología y lo dicho hasta la fecha sobre el nombre de Petrer y las conclusiones son claras.
Es la primera hipótesis que se basa en las circunstancias del primer asentamiento humano en el actual núcleo urbano de la villa, allá por los siglos I y II de nuestra era”.
El libro analiza las motivaciones que condujeron a una familia romana a instalarse precisamente en el actual centro de la villa, “poniendo necesariamente en práctica una estrategia socio-económica para su propia subsistencia y que no se ha tenido suficientemente en cuenta”. Apoyado en las evidencias arqueológicas de las intervenciones de la calle La Fuente durante los años 2007 y 2008, y donde se halló un complejo alfarero datado del siglo III y especializado en la elaboración de material para la construcción, el autor nos cuenta que el topónimo “Petrer” viene de la palabra latina “Petrarium” con el significado de “cantera”. “La rambla de Puça fue determinante a la hora de escoger esta parte del valle para crear un asentamiento. Además del curso constante de agua se trata de un enclave peculiar en toda la comarca al ser rica en arcillas. La tradición cantera y alfarera puso nombre a este poblado que, en un principio, lejos de ser una villa clásica fue meramente una zona de procesado industrioartesanal”.
El autor presentará su libro, encuadrado dentro de la colección Mosaic que edita el Ayuntamiento de Petrer, el próximo viernes día 9 a las 20,30h. en el auditorio del centro cultural “Paco Mollá”
lunes, 5 de febrero de 2018
domingo, 4 de febrero de 2018
jueves, 1 de febrero de 2018
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